极目新闻评论员 屈旌

山东济南马大翔的孩子，周岁前2个月确诊了脊髓性肌萎缩症，一直苦于治疗药物价格昂贵，2019年之前只有进口药，价格高达500万元，而2019年国内终于有药了，但一针也要近70万元。2021年12月经过8轮艰苦谈判，治疗这一罕见病的药品诺西那生钠进入医保，降价至3.3万元，为很多像马大翔一家这样的家庭点亮了给孩子治病的希望。10月14日，一则视频讲述了马大翔一家这艰难而令人感动的历程，在网络引发热议。

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脊髓性肌萎缩症是一种罕见的致死性遗传病，高发人群为婴幼儿、儿童、以及青少年，大多数患儿活不到20个月。马大翔一家的经历，是很多罕见病患者家庭的缩影，尤其是当患病的是孩子的时候，每一天的挣扎都更加揪心，盼望就更为迫切，看着幼小的孩子因全身无力而受尽苦楚，谁又能不感到心痛，不想帮帮他们呢？

世界范围内，罕见病治疗一直面临着“无药可医”的困境，因为患者人数少，但病的种类却很繁杂，临床表现和致病机制各异，很多罕见病根本找不到有效的治疗药物，有些即便有药，也因为研发费用高，需求人数少而价格非常昂贵，一般家庭根本承受不起。

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网上一直有一种说法，“世上所有的病都是穷病”，这话当然是过于绝对了，但也的确道出了普通家庭遭遇严重疾病侵袭时，一边要应对病魔的折磨，一边要承受沉重经济负担的苦楚。有不少罕见病家庭，就是因为没有钱治疗，只能放弃希望，眼睁睁地看着亲人、孩子离去，那种心如刀割的无力和愧疚，是世间至悲至痛。尽量让这样的悲痛少一些，让病患家庭的希望更多一些，就是将罕见病药物纳入医保目录，通过“灵魂谈判”让其大幅降价的最大意义所在。

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或许有人会问，医保资金是有限的，每一分钱都该用在刀刃上，罕见病患的人少，花销又很大，而且很多还不能根治，纳入医保真的值得吗？救命的事，不能简单用哪边人多，哪边人少来衡量。罕见病虽然单一病种罕见，但是患者人数并不少，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人，他们的苦痛和压力不应该被无视，他们也有好好活下去的权利。罕见病虽相对稀少，但对于罕见病患者关爱却不能稀缺，每一个生命都值得被守护，哪怕只是微弱的萤光，也总有人会想捧在手心里呵护。如何对待少数人，彰显着社会的文明，浸润着人心的温度。

目前，国家医保局已经将25种罕见病救命药纳入医保，并且还在进一步地加强对于罕见病群体的保障和支撑，就是为了坚持“人民至上，生命至上”的价值追求，为了让每一个小群体都不被放弃。但是，医保依然只能起到最基本的支撑作用，要让更多罕见病患者家庭像马大翔一家一样，感受到了如释重负，重新燃起希望，还需要不断完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，加强筛查和预防，整合全社会的有效资源，用炽热的爱心和有效的举措，切实减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量，让希望之光为所有坚强的、有爱的人们，照亮前行之路。

（ 图片来源：凤凰卫视）

（来源：极目新闻）